記者/張帆

編輯/劉汨

9歲的時候，小樹夜裡做了一個夢。夢裏，她在愛滋病房接受治療，房間裏放著棺材，逝去的親人跟她說，“你要好好的，你的家人很疼愛你的”。第二天醒來，她把親人的外貌描述給奶奶，奶奶告訴她，夢境是真的。

“這代表著，雖然我生病了，但是還是有很多人愛我”，之後的很多年，小樹的夢境確實應驗了，她進入了山西紅絲帶學校，在這座專門為愛滋病患兒搭建的“烏托邦”裏，得到了足够多的呵護。

直到2017年，包括小樹在內的16名紅絲帶學校畢業生參加了高考。不只外界的質疑，校長郭小平也在擔心，移出“溫室”的孩子們，會不會遭遇水土不服。

所幸各種擔心並沒有變成現實，四年過去，16名畢業生像大多數同齡人一樣，走向了不同的人生軌跡。有的成為了辦公室裏的公司職員，有的考取了研究生繼續學業，還有的則回到了紅絲帶學校，以老師的身份教導弟弟妹妹們，該如何擁抱這個世界。

畢業

我在臨汾市紅絲帶學校見到了女孩小樹，她在去年回到母校，完成了從“學生”到“老師”的身份轉變，開始擔任這裡的團支部書記。

小樹大學學的是數字媒體，從選擇專業的時候，她就要考慮得更多，除了自己的興趣和特長，那些將來可能有嚴格體檢要求的職業都被剔除，“比如當老師，肯定體檢是要查這個的”，那會暴露小樹愛滋病感染者的身份。

小樹告訴我，對於她來說，找到工作並不算困難，但是和同事們相處讓她覺得有些麻煩。她曾工作過的一家互聯網公司，經常要加班到晚上9點。“我9點要吃藥，我跟同事辦公桌離得很近，我吃藥時他們都能看到，然後他們就會不停地問我，你吃的什麼藥，我不想說這件事情，就覺得很煩。”

她最後選擇了回到紅絲帶學校工作，主要負責記錄孩子們服用抗病毒藥物的情况、跟藥廠溝通，以及與外界合作策劃各類活動。

5月下旬，第十届“國際愛滋病反歧視午餐日”在紅絲帶學校舉辦。從第一届活動開始，小樹只有兩届沒有參加。今年的活動舉辦前，小樹需要負責把學弟學妹們組織起來，排練出三個歌舞和朗誦節目。

我跟小樹的採訪在一樓進行。間隙，一個小女孩從二樓的排練室跑下來，小樹和她簡單聊了聊排練的情况，儘管小樹再回學校已經是老師的身份，但小女孩還是習慣叫小樹“姐姐”。

2017年，包括小樹在內，紅絲帶學校16名畢業生參加了高考，之後他們一直保持著聯系。16個人組建了一個微信群，五一、國慶會約著出去玩。有人要準備考研，晚上看書學習，其他人會線上陪著。

“不管你多久不找他們，在你需要他們的時候，他們還是會在那裡。假如說我最近沒有錢了，不管向誰開口，都不會有什麼顧慮。”小樹告訴我。

16個孩子放假時總會回紅絲帶學校看看，但已經走向了不同的人生方向。他們中有12個人已經開始工作，從工廠員工到公司職員，從事著各不相同的職業。剩下的繼續著學業，有的實現了專升本的目標，有的考取了研究生。

家人

21世紀初，國內首批愛滋病感染者的後代降臨人世，母嬰傳播使他們也成為了感染者，臨汾傳染病醫院接收了一批小患者，時任醫院院長的郭小平從那時便開始接觸愛滋病患兒。

為了讓孩子們擁有受教育的機會，郭小平在病區成立了愛心小課堂，組織醫護人員輪流上課教孩子們讀書、寫字。2006年，愛心小課堂變成了紅絲帶學校，為愛滋病患兒提供教學和食宿，郭小平兼任校長。

2011年，紅絲帶學校被正式納入國家義務教育行列。2015年，郭小平辭去所擔任的臨汾市傳染病等三家醫院院長職務，專職擔任紅絲帶學校的校長。

在學校，孩子們不管郭小平叫“校長”，而是叫“伯伯”；不管生活老師劉麗萍叫“老師”，而是叫“阿姨”；年齡小的孩子，則管小樹叫“姐姐”。劉麗萍說，“其實這個稱呼裡邊，已經把家庭跟學校分開了，我們這一半就是家庭”。

在家庭和學校之間，該怎麼平衡嚴厲與呵護，劉麗萍衝突了十幾年，“尤其對這些失去父母的孩子，你得給他愛，但如果度把握不住的話，被呵護得太好，你又害怕他到社會上經不起風吹雨打，像溫室裏的花朵一樣。”

當年16個孩子離開學校以後，劉麗萍還是牽掛，但也知道到了該放手的時候，除了鼓勵，更多是提醒，“天熱了你多喝點水，天冷了你趕快加衣服”。

小馬在紅絲帶學校讀書時，曾和劉麗萍一起參演過一部愛滋病題材的電影，當時還拍過一部幕後故事的紀錄片，記錄了小馬的家庭生活，吃飯時，父親、繼母、小馬圍坐一桌，繼母對小馬從鍋裏夾菜心有芥蒂。

當初，小馬父親跟繼母結婚時，沒說小馬感染者的身份。吃藥的時候，小馬都是背著繼母。終於有天被繼母發現，繼母拿著藥瓶包裝去找丈夫，兩人大吵一架。小馬父親拿來檢查報告給妻子，證明自己不是感染者，但小馬從此成了兩人間的一個心結。在紅絲帶學校上學時，每到寒假，回家就成了小馬很痛苦的事。

上了大學後，有一次放假，小馬回到家跟繼母吵了架，哭著給劉麗萍打電話。劉麗萍安慰他，教他嘗試站在繼母的角度去理解對方。“小馬是個比較內向的孩子，一開始會逃避問題，後來就知道這個關係該怎麼去處理了。

再後來有次放假，小馬告訴劉麗萍，自己正在給家裡人做飯，“你做飯他們都吃了，這證明他們接受你了”。還有次過春節的時候，小馬在和劉麗萍聯系時，習慣著稱呼繼母“我媽”，“這不也挺好，最起碼他能叫出媽來了”。

還有些問題，劉麗萍也開解不了太多，只能靠孩子們在磕碰中成長。因為服藥的原因，畢業生小虎的腿出了問題，走路一瘸一拐。在大學，不管是回宿舍還是去教室，要是人太多，電梯根本擠不上去，只能從一樓爬上去；有時進商店買東西，因為走路姿態的問題，他也被人誤解成小偷或者乞丐。

那一陣，小虎在準備專升本的考試。每天晚上看書學習時，眼淚會止不住的往下掉。他問自己，“我就算考上了博士，又有啥用”。他情緒常常崩潰，跟劉麗萍打電話，有幾次說“想退學”，還有幾次說“想自殺”。劉麗萍理解他，“病毒藏在血液裏別人看不到，但肢體不便是會表露出來的，別人異樣的眼光傷了他的自尊”。

深感學習改變不了眼下的窘境，小虎選擇了先工作。他在北京一家招聘公司實習，業務通過一部電話就可以完成，按招到的人數拿提成，生活終於有了改觀。

現在，小虎白天在一家教育機構工作，晚上做直播，也拍短視頻，主題跟心理學相關。他的目標很清晰：掙够做手術的錢，先治好腿，然後過想過的生活。

嚮往的生活是什麼樣的？小虎向我描述：他想去野營，去山區或民宿度假，晚上吃燒烤。他聽說海南有一個“特別好”的飯店，5A級的，裡面有游泳池，還能划船。他還想去古老的山洞探險；想去潜水，像魚一樣，看海底世界；或者去跳傘，像鳥一樣，看天空之城。“如果這些東西你都能慢慢的去體驗，我相信，就像有句話說的，‘離群索居者，不是野獸，便是神靈’”。

小虎曾遇到過特別喜歡的女孩，也嚮往過兩個人能在一起，一起組建家庭。但現實沒那麼圓滿，他跟自己說，其實不用得到，只是單純喜歡就行了。“至少不會痛苦。達不到的目的，當下沒有任何辦法解决，就先放下它，可以換一種辦法讓自己開心。有時候快樂和幸福就是當下的事情。”

如果有餘力，小虎還想做慈善。因為曾得到過陌生人的善意和幫助。例如，臨汾一家婚紗攝影店的老闆，曾送小虎去北京上大學，小虎畢業後，他還提出讓小虎去他的公司上班，順帶照顧小虎的生活。

“我特別想成為他們這樣的人。我嘗試過幫助別人，確實是很開心的事”，小虎舉了個很小的例子，他在公共場所搭乘電梯，要是人比較多，他會幫別人攔一下電梯門，那之後得到的感激也會讓他開心。

懂事

當年16個畢業走出紅絲帶學校的時候，校長郭小平最擔心他們感染者的身份會暴露，進而遭遇歧視。

以當下高考體檢的項目，並不涉及愛滋病。孩子們在紅絲帶學校時已經熟知了愛滋病的傳播途徑，能够保護好自己和其他人，至於是否告知其他人自己感染者的身份，“主動權”都在他們自己手裡。

在太原上大學時，小樹的宿舍總共住了7個人。剛開學，趕上學校文宣愛滋病的相關情况。回到宿舍，小樹問舍友，你們參加了宣傳部的防艾活動了嗎？舍友說，不參加，那個太可怕了。感知到了舍友內心的恐懼和抵觸，小樹打消了向她們透露感染者身份的念頭。

“那怎麼跟大家解釋吃藥的事？”

小樹說，“因為我長得比較瘦嘛，我就跟他們說，我從小就缺少一種維他命”。

國慶假期的時候，小樹沒有回家，去了對床的女孩家玩，女孩每天都提醒小樹吃藥，還給她做發膜。女孩家是開小賣部的，她還給小樹拿了很多好吃的。“我感覺我要對人家負責任，就想告訴她，但也不能直接告訴她”。

有次，學生會來宿舍檢查，小樹不在，對床的女孩幫她疊好了被子。那天，小樹的藥瓶剛好放在枕頭旁邊，包裝沒撕。剛入學時，小樹都會把藥瓶藏好，後來慢慢放鬆了，就直接放在枕頭旁邊。小樹覺得對床的女孩可能發現了藥瓶，如果女孩起了疑，去網上查藥品的名字，感染者的身份就暴露了。

小樹找了個機會，小心地問她，如果有一天我得了愛滋病，你會怎麼辦？女孩說，如果你得了愛滋病，我也不會嫌弃你的。小樹一下子哭了。

畢業生小玉也一直在儘量隱藏著自己感染者的身份，她來臨汾紅絲帶學校時是初一，她告訴以前的同學們，自己要去北京上學了，還為此辦了一個北京的手機號碼。小玉性格外向，愛玩，喜歡交朋友，每個星期天都要跟過去的同學通話。

後來，小玉還是向老同學們說出了感染者的身份，大家的反應出乎她的意料，“其實我們早知道你是這個情况了，只是沒在你跟前說起過。”

小玉後來說起這段經歷，抱著劉麗萍哭了。劉麗萍問她，你的眼淚是為了自己的委屈而流，還是你覺得他們在接納你？小玉說，都有。又說，感覺到了從沒有過的輕鬆。

上大學之前，小玉意識到，或許走出“溫室”，自己要面臨更大的挑戰。她曾夢到自己剛進大學宿舍，舍友就認出了她的面孔，大家集體拉行李箱走出去了。她還夢到過，吃飯的時候，自己坐的餐桌附近沒人敢坐；走在大街上，別人都斜著眼睛看她。

到了大學，小玉繼續選擇了隱瞞，她在宿舍跟劉麗萍視頻，只有戴上耳機時，倆人才開始聊些關於看病吃藥的事情。軍訓的時候，她忘記帶抗病毒藥物，怕請假回去不被允許，才向校長透露了自己身體的情况。

有些包容接納依然只存在於紅絲帶學校裏。回學校參加工作以後，小樹最開心的一件事，是一比特一起工作的同事姐姐，在吃飯時直接夾起了她碗裏的食物，“就是吃了我吃過的東西，很不一樣的感覺。過去很久了，但是我一直記得”。

我問她，那是什麼樣的感覺？

“你可以和你的閨蜜同吃一個雪糕，但是我們除了和我們一樣的人可以同吃一個雪糕，和其他人就不可以。我知道別人都是怕我的，我知道這個（感染者身份）不能給別人說”。小樹說，這也是紅絲帶學校這些年教給他們的東西，很懂事，特別為別人考慮，“但在和別人相處時，內心還有一點點說不出來的渴望，我很難描述那種感覺”。

幸福

小樹現在的男朋友，是她在紅絲帶學校的同學。在校時，兩人悄悄談起了戀愛，“其實劉阿姨知道”，小樹告訴我。畢業後，她和男友都考上了大學，在同一座城市的對角線，“每次都是他來找我，他對我挺好的”。

兩人像普通情侶一樣相處。因為都是感染者，又是多年的同學，對彼此的情况熟悉，他們一塊去逛街吃飯，沒有“你喂我一口、我喂你一口”的親昵，但都覺得舒服、自然。

有很多小細節能讓小樹感受到安全感。例如，他倆開車去銀行辦事，男孩會把車停好，再陪小樹一起進去，“他知道我很獨立，但還是會和我一起去”。再比如，小樹有賴床的習慣，她沒起床的這段時間，男孩就已經把飯做好了。

也有鬧矛盾的時候。小樹覺得，“動手做的禮物比花錢買得更真心”，但是男孩有點“老古董”，只懂得給她發紅包，讓她自己去買。小樹覺得這樣少了點浪漫，為此跟他吵過架。後來她又想通了，“他這一方面不足就是需要我來給補上的”。

兩人計畫明年就結婚了。原本，劉麗萍想讓小樹男朋友跟她一起，畢業後回校工作。但是男孩說，自己還年輕，身體狀況又不錯，想去南方闖蕩闖蕩。

劉麗萍告訴男孩，“我很支持你，因為畢竟你就要負起家庭的責任了。如果你在南方發展的好了，你可以把小樹也帶走，兩個人將來在一起工作、定居，都是沒問題的。”

劉麗萍想起來了她第一次見到小樹時的情景。那是2005年，劉麗萍自己也剛確診感染愛滋病，在臨汾一家醫院的走廊裏，她看到一個胖嘟嘟的女孩穿著病號服、正望著自己。

那時的小樹也正在最艱難的時候，發病之後，老家的同學指著她說，你是愛滋病，朝她吐吐沫。直到後來，小樹來到紅絲帶學校，開始了一段新的人生。

如今小樹告訴我，她期待未來能回村裡辦場婚禮，“生活必須得有儀式感才會幸福”。

對話校長：“希望孩子們能有更强大的內心”

深一度：我跟小樹他們幾個孩子聊過後，能感受到他們身上有種“懂事”的成分在，但他們的年齡並不大。

郭小平：對，因為他們比其他孩子成熟得早，他們離開父母早。小樹基本上是六七歲就她一個人了，另外一個回學校工作的學生小沙也是，他家裡面什麼人都沒有了，他爸爸媽媽、爺爺奶奶、哥哥都去世了，再加上自己身體不太好，不僅僅有愛滋病，肺也不好，走路總氣喘，所以說他是成熟得比較早。

小沙的思維不錯，是一個很有想法的孩子。但是苦於他這種身體和家庭狀況，畢業以後，工作也不好找。最後沒辦法，我說你乾脆回學校吧，幫助我們幹點啥。

小沙心裡面裝的事挺多的，就是不願意說出來。比如說，將來成家的問題，他得考慮。再一個，他在這個學校也感覺到有壓力，因為他畢竟不是老師，在學校他感覺到長久不了，而且我們這種學校能有多長時間，我心裡面都沒數。

所以我就想，那就慢慢適應，有一天有什麼機會，能給他找一份比較適合他的工作。社會一天天在發展，一天天在變化，誰也不知道下一步是什麼樣子。

深一度：您在2017年接受媒體採訪的時候說，孩子們在學校裏像在溫室，但是走出溫室之後是什麼樣的，您心裡是沒底的。當時這種擔憂是出於哪些方面？

郭小平：擔憂主要是，第一，他們有這種病，歧視的問題是一定會存在的。比如說你的同事和老闆知道了，怎麼辦？怎麼對待這件事？咱們心裡面沒底。

另外，他們這批孩子是咱們中國第一批的二代愛滋病感染兒童。他們的母親是感染者，他們也生下來就是這病。怎麼對待這批二代愛滋病感染者，咱們國家還沒有經驗，不光咱們，全人類都沒有經驗。

所以我一直很關注著畢業的這些孩子，就想著能否找到一種辦法去幫助他們，讓他們能够生活有著落，將來家庭有保障，心裡面很陽光。

深一度：孩子們上大學之後，社會的包容度怎麼樣，包括找工作的過程受到影響了麼？

郭小平：他們上大學的時候，我是沒有抱現在這麼好的心態的。當時我就是說，咱們瞞一天算一天，只要瞞著別讓別人知道，就能上學了。上學完了以後，咱先找到工作，其他事再一步一步說。

但是實踐證明，現在社會的包容度遠遠比我想得要高。很多孩子在大學裡面，周圍的同學是知道他感染者身份的，大家都沒有點破而已。為什麼沒有說破，大家給自己一點面子，給自己一點空間，也給他一種保護，包括對他隱私的保護，包括對他心理上的保護。這說明一點，我們中國人在這方面逐漸在成熟，這種包容度逐漸在提高。但是你要讓大家完全去包容，從心裡面去包容，我覺得這還需要時間。

找工作上現時沒有什麼影響，一些工作單位不查這一項，不是我的擔憂沒出現，是因為他們在社會上沒有暴露。如果暴露了會發生什麼狀況，我就不知道了。

在他們準備去上大學的時候，我也在跟他們反復講，怎麼去保護自己，怎麼去吃藥。

深一度：方方面面都在改變？

郭小平：是的，包括我們自己也在改變。小樹他們是我們這裡的第一批孩子，我們最開始的心態是，能讓孩子們活著就好。現在這批孩子，不僅要活著，還要活得好。比如說在治療方面，過去我們用的藥能活著就行，現在我們用藥追求的，一個是方便服用，再一個是副作用小。

在教育方面，過去我們是差不多就行了。但現在不是這樣，我們現在力爭能够給孩子一種新的教育方法，比如說我們教孩子電腦，教他們去“創客”，比如說手工做一些東西，包括帶他們出去旅遊。

生活方面，過去我就想著別人給個舊衣服，給孩子穿上就行，冬天不冷、夏天不熱就行。現在我不了，現在我就想要給孩子穿新衣服，這是一個變化。再一個我要讓孩子衣服還要穿得好一些，靚一些。特別是女孩，我要讓她時尚一些。過去那些女孩到了十三四歲以後，就自己給自己化妝，我還是很反對的。現在有時候我還專門逗她，我說今天怎麼弄得不漂亮了。

深一度：以前為什麼反對女孩化妝？

郭小平：因為我覺得你一個孩子你化什麼妝。我也在轉變。過去，就是讓孩子們活著，學點東西。到現在，要活好，吃好，還要時尚一點。也不是說現在我們要浪費要奢侈，但是我想著現在咱們國家的條件好了，幫助咱們的人多了，咱們應該讓孩子從小培養一種心態，他心裡面是高貴的，不要讓他的心裡面老是低賤的。

我這麼多年一直在想，咱們這個社會，在幫助這些弱勢人群的時候，把他幫到什麼程度？讓他有吃有穿就好了嗎？我覺得過去可能是這樣，但我們中國發展到今天，大家的生活物質都這麼富裕的情况下，怎麼去教育這些孩子？我經常在想，這個度怎麼把握。

就比如說孩子在使用手機方面，社會上的孩子可能到十二三歲都有了，我們這些孩子能有嗎？如果有了，可能有些人說，他們都有手機了，他們還缺什麼呢？但反過來說，社會上的孩子都有了，他們怎麼能沒有呢？所以我總認為，應該把他們像普通的孩子一樣去養，普通的孩子有什麼，他們也應該有什麼。

深一度：這16個孩子畢業離開學校之後，您還能繼續幫到他們些什麼？

郭小平：我更多是在他們最重要的時候點撥一下。我們微信上一直聯系著，在他們碰到有些困難的時候，我會鼓勵一下。因為這些孩子畢竟從小就和我在一起，我看著他們長大的，他們又大多沒有親人，所以還比較聽我的話。

我不會說得太多，怕誤導孩子，只在有些關鍵的時候說那麼幾句。比如在談對象的時候，我會鼓勵他，應該去談對象，但同時我也跟他說，怎麼保護好自己，保護好別人。

總得來說，我希望我們這裡的孩子內心能够更强大一些。他們不像大部分同齡人，在家庭的支持下，沒有那麼大壓力。他們結婚的時候沒有家裡面給買房子、買車，工作以後收入不理想，也沒有家庭的支撐。所以這種東西逼著他們必須强大。

除了家庭支撐，還有身體的問題。你是個帶病毒的，到了社會就還要面對歧視，這些東西也導致他們必須强大。你必須承認你跟人家普通孩子是不一樣的，你內心不强大的話，你怎麼去抵抗這些東西？從小我就跟他們講，你必須接受這個事實，你不接受事實，就想著我沒病毒，不可能。

深一度：之前對紅絲帶學校的模式，一直有種爭議，覺得這裡的環境太像“溫室”了，並不利於孩子的成長。結合現在第一批畢業生的情况，你是怎麼看這種爭議的？

郭小平：這個學校給了他們一個自然而然接受自己感染者身份的過程。他們來紅絲帶學校時候，大多六七歲，什麼都不懂，慢慢他們就知道了，自然轉變的。社會上之所以有一些感染者自暴自弃，我覺得是因為他們知道得太晚，比如說有些人上大學期間感染，他突然要面對的壓力太大。我們這些孩子是一個階段一個階段的去消除這些壓力。

在這個學校，我們把這些孩子保護起來了，讓他們在幼小的時候，在沒有成年以前，不受到外界的打擊，包括社會歧視、家庭歧視。這樣能够保證，等到他們成年以後，既有强大的心理能力，也有自我保護的能力。

一個六七歲的孩子是沒法獨自面對這些的，首先，每天的吃藥怎麼解决？你像我們孩子，在學校是統一吃藥，保證藥物的依從性。這個物質基礎的前提下，我們給孩子注入了更多的東西。正常的文化課一定要上。但不僅僅是數理化這些東西，我們注入更多的是一種善良的教育。

我從小讓他們知道好多東西，比如說過斑馬線怎麼過，包括我們吃自助餐的時候，打飯的時候讓一下別人，包括不要隨便亂扔垃圾這些細節。我們一點一點在培養教育他們，從小不去做的事長大了自然就不會做。

深一度：您剛剛提到，擔心他們因為沒有家庭的支撐和社會歧視，在進入社會後遭遇困難。但是現時看起來，他們應對的還可以，或者說他們其實還沒有遇到真正的問題。

郭小平：我覺得這從幾個方面說。一個方面。社會的包容度確實大了。另一個方面，孩子們到了社會上以後，因為這麼多年在學校，我們給的這種自我保護能力也起到作用了。這麼多年的教育給了他們一種思想或者說一種基因，這是一種向上的東西，所以可能對他們要好一些。

現時，這16個畢業生的情况都還比較好。但是我還是跟他們講，他們長大了要結婚的時候，一定要告訴對方自己身體的情况。如果結婚的時候或者有性接觸的時候，你不告訴對方，這是最起碼的道德問題了。

我總問孩子們談朋友了麼，有的說找到了，也告訴對方了。我說告訴就好。所以這些孩子從我們這種學校出來，也有這麼多年的這種教育，我覺得他們是會自律的。

深一度：之前看到您參加一次電視節目時，在臺上落淚了，是因為有些心酸的東西麼？還是說依然存在一種理想和現實的差距？

郭小平：有時候接受一些採訪，勢必要揭開某些疤痕，揭開傷疤的事總不是好事，總要有痛楚。

我有時候想，這些孩子本來應該有很好的生活，但有些東西他們就是沒得到。我的理想是，孩子們應該有家庭，應該有父母，可是實際上他們中有的父母死了，現實就是這樣。那麼這種情況下，我是追求我那種理想，還是面對現實呢？我只能回到現實中，去思考怎麼做眼前的事。

這也是為什麼我讓孩子們叫我伯伯，不讓叫校長或者其他的稱呼，實際我是想在現實中充當一個影子，類似孩子父親的影子。而且我必須做出一種良好的形象，就是我必須足够强大，讓孩子們知道，噢，我心中的那個人也是很强大的。

現在這16個孩子，他們有的在辦公室工作，有的在企業上班，有在車間裏，在流水線上，各種工作都有。

總體來說，這些孩子在生活上沒有那麼大的野心，他們還是歸於一種平平淡淡的、安全的生活，他們希望這樣。

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